Vanaf vandaag kunnen longcovidpatiënten zich aanmelden voor wetenschappelijk onderzoek via het nieuwe landelijke portaal: postcovidonderzoek.nl. Dit meldpunt, opgezet door het RIVM, is een belangrijke stap in het gebruik van de 32 miljoen euro die het kabinet vorig jaar beschikbaar stelde voor onderzoek naar long covid. Ook kinderen en mensen met langdurige klachten na een coronavaccinatie kunnen zich aanmelden.
Het portaal is een cruciaal onderdeel van het Post-COVID Netwerk Nederland, waarin artsen, wetenschappers en patiënten samenwerken om long covid beter te begrijpen.
Ongeveer 1,3 miljoen mensen in Nederland hadden drie maanden na een corona-infectie nog klachten zoals vermoeidheid, kortademigheid, spierpijn en verlies van geur en smaak. Terwijl meer dan de helft herstelde, blijven zo’n 450.000 mensen beperkt door klachten en voor 100.000 mensen heeft long covid een ernstig negatieve impact op hun actieve en sociale leven.
Een veelvoorkomend symptoom bij deze groep is post-exertionele malaise (PEM), waarbij fysieke inspanning mensen extreem uitput en zieker maakt. Wetenschappers hebben enige vooruitgang geboekt in het begrijpen van de schade die de ziekte aanricht, maar er blijven veel onbekende factoren. Long covid kent 200 verschillende symptomen die per patiënt variëren. Het is onduidelijk waarom sommige mensen wel en andere geen long covid krijgen, en er zijn nog geen effectieve behandelingen.
Het meldpunt is bedoeld om wetenschappers te helpen gerichter onderzoek te doen. Patiënten vullen een uitgebreide vragenlijst in over hun gezondheid, klachten en medicijngebruik, en daarna elke drie maanden een kortere versie. Wetenschappers hopen zo patronen te ontdekken die nieuwe onderzoeksrichtingen kunnen aanwijzen.
Het portaal helpt ook bij het samenstellen van onderzoekspopulaties. Start een studie naar een medicijn tegen hersenmist, dan kan het netwerk snel de juiste deelnemers vinden. Patiënten kunnen aangeven of ze willen deelnemen aan studies. Voor fundamenteel laboratoriumonderzoek kunnen wetenschappers ook gebruik maken van deze onderzoekspopulaties.
Een gekoppelde databank met biologische monsters van patiënten wordt ook opgezet. Anske van der Bom, hoogleraar klinische epidemiologie aan het Leids UMC en projectleider bij het landelijke onderzoeksnetwerk, zegt dat er plannen zijn om bij 600 mensen thuis monsters af te nemen. Daarnaast willen ze data van huisartsen en ziekenhuizen, met toestemming van patiënten, aan de database koppelen.
Patiëntenorganisaties zijn enthousiast over het portaal. Pascal Grootveld, voorzitter van Long Covid Nederland, noemt het een startpunt voor onderzoek dat uiteindelijk kan leiden tot nieuwe, effectieve behandelingen. Van der Bom benadrukt de samenwerking met patiënten, die hebben meegeholpen bij het opstellen van de vragenlijst en de opzet van studies.
Het portaal biedt hoop voor de lange termijn en kan een belangrijke bijdrage leveren aan de behandeling van long covid.
